Kysely SLE-yhdistyksen jäsenille

Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus.
SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen.
Tutkijoiden mukaan kyseessä on useampi eri sairaus, jolloin lupus viittaa nimenä ryhmään sairauksia. Tunnetuimpia ovat mm. SLE (systeeminen lupus erythematosus), ihon lupus eli DLE (diskoidi lupus erythematosus), lupusnefriitti, neuropsykiatrinen lupus, neonataali eli vastasyntyneen lupus, nuoruusiän SLE sekä lääkkeen aiheuttama lupus ja määrittämätön sidekudossairaus (UCTD).
Suomessa on aiemmin käytetty nimiä LED ja punahukka, mutta 1980-luvun alun jälkeen otettiin käyttöön SLE.
Olemmekin pohtineet SLE-yhdistyksessä, olisiko syytä viralliseen nimenmuutokseen.

Question Title

* 1. Mikä nimi mielestäsi olisi sopivin nykyiselle SLE-yhdistykselle?

Question Title

* 2. Kannatatko nimenmuutosta?

T